深度

“心牵”特殊儿童 让“星星的孩子”不再独自闪烁

文/记者严兆鑫 王小璇
 
  6月1日下午3时,在五六十平米的塑料地板场地上,用两只手肘支撑着地面的家长们,同时用臀部和双脚向前摩擦地面快速移动。用小小的双腿盘绕在大人们腰间,两只小手搂抱在他们脖颈上的是孩子们,他们被家长的身体扭动颠簸着,还笑得合不拢嘴。
 
  当日的气温高达36摄氏度,豆大的汗珠从家长们的双颊滚落,但因为孩子的笑声就近在耳畔,没有一位家长皱眉。场地四周是举着大喇叭扯着嗓子布置任务的裁判,还有在终点拼命挥舞手中糖果饼干等小奖品的老师。这是六一儿童节方舟至爱特教学校亲子活动的现场。
 
  这所正在热火朝天举办着亲子活动的方舟至爱特教学校是广西首家以训练孤独症(自闭症)为主的民办特殊教育机构。它由孤独症患儿梁方舟的母亲张娜创办并以其儿子名字命名。今天,一百多名患有自闭症的孩子和他们的家长以及该校的特教老师们在这里共同度过了一个特殊的儿童节。
 
  “最美妈妈”:我要托起宝贝的梦想

  “很早之前就紧锣密鼓筹划这个六一节了,即使孩子们不能理解,也希望他们感受到。”声音来自被大家亲切地称为“最美妈妈”的黄女士,她是年满13周岁的自闭症患儿小星(化名)的妈妈。她告诉记者,学校里有一百多个自闭症孩子,年龄小的才一岁半,大一点的十二三岁。平日里孩子们上课家长都必须全天陪同。“因为不陪同,他们就会到处乱跑,也不能完全自理,学校的老师人数有限,不可能全都顾上。所以很多像我们这样的家庭都是家中一位家长辞职,来这里全天候照顾孩子。”

  有人将孤独症儿童称为“星星的孩子”。守护“孤独症”儿童的母亲,往往也就成了守护“星星”的“月亮妈妈”。黄女士和机构创办者张娜女士,都是这样的“月亮妈妈”。2004年黄女士生下一对龙凤胎,儿子小星两三岁时被确诊为“孤独症”,为了小星,全家人都得外出打工。

  有着绘画天赋的小星也很是给妈妈争气,在首届“星星的歌”自闭症儿童绘画作品大赛上,他的作品荣获了三等奖。更让妈妈引以为豪的是,小星的绘画作品还被老师印在学校自制的t恤上,并分发给在校的每一个孩子。即使生活艰辛,但黄女士说,为了孩子的梦想,她一点不觉得累。
 
  然而2013年丈夫的因病去世给了这个本就困难重重的家庭致命的一击。“学校知道了我家庭的处境,免除了每月2000元的训练费。平时也有一些社会爱心人士对我们进行帮助,尤其是在我生病以后。我不觉得难,很感恩社会。”在黄女士充满笑意的脸上,记者丝毫察觉不出就是这样一个瘦弱的女子撑起了一个沉重的家。

爱的对视

  “孤独症”儿家长:抱团取暖 孩子的明天在哪里?

  小星是不幸的,但在数以万计的孤独症儿童中他又是幸运的。学校的照顾,媒体的宣传,社会爱心人士的帮助都争先地给这个日渐式微的家庭雪中送炭。然而还有千千万万和小星一样的孩子,却并不及他这样幸运。“你不知道有多心酸,有些农村自闭症儿童因为行为举止怪异,而父母对这方面的知识又十分匮乏,而被关在猪圈里,用链条绑着或者放任散养。这些年社会关注度高了,政府也会有相应的补助,但还是远远不够。”方舟至爱特教培训学校的杨老师告诉记者。他同时也是一名自闭症患儿的父亲。

  杨老师说,自闭症儿童最应该得到的是这个社会的正视,他们不是异类,孩子们的家长也不是缺乏关爱的“冰箱教育”。自闭症是先天性的神经系统疾病,并不是后天养成。他们很无辜,也很委屈。学校不接纳孩子,社会不了解这个群体,对于自闭症群体来说,更大的障碍和挑战不在于他们的不同,而是社会是否能够更广泛地接纳和包容。就杨老师自己来说,他目前最头疼的就是不知道自己已经九岁的儿子是否有普通小学愿意录取。
 
   不幸的家庭也总是相似的。正是因为对孩子的深爱,大家共同聚在一起给彼此加油打气也是这群特殊孩子的家长们互相取暖的方式。“我们每天都一起陪伴孩子上课,一起给孩子做康复训练,一起交流,互相鼓励。”记者还发现,到了晚上饭点,拼接起来的长桌上就摆上了品种繁多的菜肴。原来,这些突然“变”出来的菜肴都是孩子家长从家里烧好带来的。先手把手地喂饱孩子们后,家长们也热情地邀请记者一同享用桌上的美味,“一人带一道菜,今天你们也尝尝百家饭的味道。”席间,家长们脸上始终绽放着笑容,满足感溢于言表。

孤独症孩子及家长围桌共吃“百家饭”

  用爱点亮“星空” 社会关注再行动刻不容缓

  杨老师告诉记者,平日里隔三差五会有志愿者或是义工来学校看望并帮助孩子们。这其中,大学生居多。红十字会公益组织,地方政协领导等也会时刻关注学校的发展,并给予一定的帮助。但是就整个社会而言,这样的关注和扶持只是杯水车薪,也是治标不治本。“最重要的问题不是解决孩子们一时的经济困境,我们需要的是在他们逐渐恢复融入社会的能力后,能得到这个社会的接纳。”杨老师说。
 
  “我知道我们的孩子在与正常孩子相处时会影响甚至伤害到他们,所以我们也与那些孩子的父母将心比心,不奢求我们的孩子能够完全像他们的孩子那样被接纳。我们只是希望,有没有可能,有学校能够开设特殊的班级,单位开设特殊的岗位,来真正的接纳我们的孩子们,能让他们感到,不是被这个社会所抛弃。”杨老师吐露了他最大的期望,同时也告诉记者,“我们有向相关部门反映过多次我们的想法,但都石沉大海,我们特教工作者们也真的很迷茫。”
 
  放眼社会现状,近些年,自闭症群体确实正逐渐走进公众的视野。以方舟特教学校为例,自该校创办以来,中国专业服务协会(美国)为学校提供了专业的技术支持,美国、加拿大、英国、新加坡等地的专家、义工,也为老师和家长提供了专业的培训。而在世界范围内,与方舟特教学校一类的其他学校,也是数目繁多。
 
  对于自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程,也是一项需要长期投入的事业。除了提高社会关注度和“同理心”外,政府也应落实相关政策,立法、立项、从而使得全社会对自闭症患者在资金支持、有效资源使用和技术支持等方面进行援助。政府在主导自闭症患者救助的同时也要能积极倾听患者家属的建议和想法,倾力设身处地为患儿服务。治标的同时也要治本,从根本上解决自闭症患者的社会接纳程度问题,不要再让杨老师一样的家长发出“提出的建议无回音,石沉大海。”的无奈感叹。
 
见习编辑 覃雅婧

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