深度

为造血干细胞配对 寻找万分之一的希望

  文/记者 解晴晴 吴显烨

   2016年10月19日上午,中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)造血干细胞捐献第6000例公益宣传暨“传递爱心 健步同行”健步走活动在湖南省岳阳市举行。6000例造血干细胞捐赠是2001年中华骨髓库成立取得的直接成功,每一例捐赠,都代表着一名血液患者重生的希望。

     一名造血干细胞捐献者的经历

  在广西医科大学一附院一间特殊的病房里,莫怿躺在病床上,平静地看着血液缓缓地从自己身体里抽出又输回去,整整四个小时,他既没有睡觉,也没有移动,他就这样静静地躺在病床上。两根细小的针头,一根插入他的右手,向外输出血液;一根插进他的左手,输回血液。血液一出一进之间,莫怿没有任何疼痛感,对他来说难熬的是无聊与困意。莫怿内心平静,仿佛抽的不是他身上的血,但他不得不保持小心谨慎,他害怕自己的任何一个小动作都会影响到这次血细胞的抽取过程和结果。四个小时里,莫怿躺在病床上,身边有同学,有医生,但他不和任何人说话,因为他一说话就很难保持这个姿势,针管可能就会受到影响而脱落。四个小时后,莫怿的手术终于结束了,身体除了有些虚弱感,并无大碍。

  莫怿所进行的是造血干细胞抽取手术,做这个手术并非为了自己,他在拯救一个快要走到生命尽头的小女孩。

  “在做手术之前,一共要打四到五天动员剂,每天打两次。”为了这次手术,莫怿才刚刚来到学校,还没来得及上课,就在手术前一周到了广西医科大学一附院做准备。“对手术感到恐惧吗?”记者问道,“没有什么害怕的啊,你了解了手术过程,知道这个手术是安全的,就没有什么好害怕的。”在交谈过程中,莫怿一直保持着微笑,仿佛对这件事看得很平淡。他只是觉得可以拯救一个鲜活的生命,一枝还没绽放的花朵,是一件最有意义的事情。

  莫怿在一次献血偶然时了解到造血干细胞。他大一去无偿献血时,听到广西大学学生青年志愿者协会造血干细胞宣传志愿者服务队的介绍后,毫不犹豫地加入了中国造血干细胞捐献者资料库。“当时没细想,但我知道这是一件好事。”但他没想到,这么快就有病人和他的血液初配成功了。“在此之前,他们(中国造血干细胞捐献者资料库广西管理中心)也跟我联系过,但是后面就没有下文了,最后这一次是打电话之后很快就进行了与血液病患者初配合高分辨检查,都通过了。”

  事实上,能接受莫怿造血干细胞捐赠的人是幸运的。根据中国红十字会中国造血干细胞捐献者资料库统计,截止2017年5月31日,中华骨髓库库容总计2367220人,检索配型人数总计62189人,然而捐献造血干细胞例数总计只有6506例,可见其成功率之低。

  造血干细胞捐献(图片来源于网络)
  
  不到万分之一的希望


  对于造血干细胞,很多人还不清楚它的作用。造血干细胞被称为“血细胞的起源”,它是所有造血细胞的发源地,既能自我复制更新,以维持其数量的相对恒定,又能不断增生、分化成熟,以维持外周成熟血细胞数量的相对稳定。造血干细胞移植可用于治疗很多疾病,如肿瘤性疾病:白血病、某些恶性实体瘤等,以及非肿瘤性疾病如:再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等。

  外周造血干细胞抽取分离手术,对于这个手术,很多人还比较陌生。不了解的人可能把这个手术等同于抽取骨髓,对造血干细胞手术听而生畏,认为做这个手术会极大危害到捐赠者的身体,但实际上两者之间差别很大。这种认识是导致造血干细胞捐赠案例极少的主因。

  中国发布的流行病学统计,目前,单单白血病患者至少有400万,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童,白血病在儿科恶性肿瘤的发病率中居第一位。即使400多万的白血病患者部分需要造血干细胞移植,造血干细胞的需求量也是很大的。其他肿瘤性疾病,非肿瘤疾病,也可以用造血干细胞根治。造血干细胞的捐赠对于这些疾病患者来说,就显得尤为重要了。

  治疗这些疾病,除了移植造血干细胞有许多办法。比如白血病,可以通过用化疗、放疗等手段遏制病变的白细胞延长病人的寿命,但是这种治疗白血病的方法会产生很多副作用,同时不能根治,持续巨额花费也让许多家庭承受不了。造血干细胞移植无疑成为这些疾病患者最大的希望。

  我国的目前捐赠造血干细胞的人并不多。1992年,中国红十字会正式成立“中华骨髓库”,到今天,库容量已经有230多万了。这230万听起来似乎很多,于我国13亿人口来说却只有千分之一,而在这230多万数据库当中,捐献成功的只有几百分之一。

  造血干细胞捐献成功率低的原因主要有两个,第一个是配对成功的几率低,第二个是愿意捐献的人少。造血干细胞只有同卵双胞胎的兄妹才能完全吻合,亲兄弟配对成功的概率是1/4,没有血缘的人配对成功的概率是几千分之一,一些特殊的血型只有几十万分之一,要帮助一个疾病患者找到合适的造血干细胞配对是在是太困难了。其次,很多人的观念并没有改变,仍然把在造血干细胞移植等同于骨髓移植,像莫怿一样对造血干细胞移植如此清晰,并且勇敢捐赠的人是很少的。即使自己愿意捐献,家人可能也会阻挠。莫怿在捐献造血干细胞之前曾征求家人的意见,但家人担心他的安全,无论莫怿怎么跟他们解释,也没有得到家人的同意。最后为了挽救一条鲜活的生命,莫怿只有自己偷偷捐赠,他怕家人知道会不愉快。

  西大青协造血干细胞宣传志愿者服务队(来源于受访者)
 
      为万分之一的希望做宣传

  进行造血干移植手术的匹配率虽然很低,但只要有足够的骨髓数量进行匹配,成功的机会就会高上很多。因此,宣传工作成了帮助这些血液病患者一项重要的工作。

  宣传造血干细胞知识宣传并不是一件简单的工作,民众的观念难以改变还是工作的一项难题。我国造血干细胞储存资料和捐赠的宣传工作一般都是由中国红十字会启动的中国造血干细胞捐献者资料库(亦称“中华骨髓库”)和其相关协助单位一起进行的。广西大学学生青年志愿者协会造血干细胞宣传志愿者服务队的陆佳萍就是一名广西红十字会造血干细胞知识宣传志愿工作者,她参加志愿者工作已经快一年了。

  在陆佳萍看来,造血干细胞知识宣传工作实在有些艰难,“你不能和百度百科一样,只跟大家说造血干细胞捐赠在现在来说是一个安全的工作,你要学会沟通学会如何简洁明了的进行宣传。”陆佳萍说道,他们属于广西造血干细胞宣传志愿者服务队,而在广西大学里没有红十字会,开展工作的时候有些不方便。“我们只能在献血车来的时候给同学们宣传,一般南宁市中心血站每个月来一次校园采集血液,我们也是每个月跟同学们宣传一次。”根据广西大学学生青年志愿者协会造血干细胞宣传志愿者服务队的数据统计,经过他们的宣传,广西大学每个月大约有8—10个人愿意通过他们加入中华骨髓库,而这8—10个人占了他们一对一宣传人数大约10%。这些数据无论是跟来献血的人数相比,还是跟我国对志愿捐献造血干细胞的需求人数相比,都是及其渺小的。

  除了在献血车宣上传,广西大学学生青年志愿者协会造血干细胞宣传志愿者服务队也会进行的活动。比如通过qq线上宣传,组织自行车队在校园里游动宣传,进入学生宿舍里面宣传,但这些宣传并没有像血车当天那么有效。志愿者也被拒绝过多次,在进行宿舍宣传时往往同学们都在忙着做自己的事情,没有空就直接拒绝了,大多数人听说是造血干细胞移植的宣传可能会礼貌拒绝。
 
  西大青协造干队进行造血干细胞知识宣传活动(来源于受访者) 
     
       陆佳萍觉得,做这个工作本来就是挺有挑战性的,但她同时也觉得这是特别有意义、特别光荣的事情。她说起自己在工作中印象最深的一次宣传,他们准备骑着自行车去宣传,还未出发,天空就下起了小雨,但同伴们为了不耽误宣传工作的进行,还是冒着小雨骑行宣传,这样的情况有好几次,其中有一次下着小雨,一个志愿者的自行车链子坏了,另一名志愿者就帮他撑着伞,推着车小跑着紧跟车队。看到志愿者们相互鼓励,她也被感动到了。

  在长期的宣传工作中,陆佳萍和她的队友们也学到了许多宣传技巧,比如如何去观察哪些人有入库意向,如何与他们沟通,什么样的宣传方式最有效。

  陆佳萍从上个月开始担任广西大学学生青年志愿者协会造血干细胞宣传志愿者服务队的队长,她时常能回忆起加入服务队时看的一个视频,那是一个电视节目组织造血干细胞捐献者和接受移植手术的患者的见面会。“我记得特别清楚,有一个患者和一名捐献者长得很像,我感觉两个生命因造血干细胞移植联系在了一起。”这些血液病患者的无助让陆佳萍很同情,看过这个见面会后她深受感动。在接下来的一年任期里,她希望自己能做好这份工作,为这些血液病患者寻找生命奇迹。

     见习编辑  唐冬娜
     审核  钟诗霖

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